Predlog za reševanje zdravljenja in statusa bolnikov s fibromilagijo
Bolniki s fibromialgijo so deležni poniževanja s strani nekaterih zdravnikov, ki bolezni ne poznajo, saj je še vedno prisotno nepriznavanje sindroma fibromialgije in sindroma kronične utrujenosti (v nadaljevanju FM in SKU) s strani nekaterih splošnih zdravnikov, nekaterih specialistov in širše javnosti, ter stigmatiziranje bolnikov s FM ali SKU in nepriznavanje FM/SKU s strani nekaterih strokovnih krogov. Posledično so nam kršene osnovne človekove pravice.
Čakalne dobe za obravnavo pri edinem rehabilitacijskem centru, ki se s tem ukvarja (Uri Soča Lj.) so predolge (3 leta - redno, 2 leti in 10 mesecev - hitro).
Uri Soča Ljubljana je fizično oddaljen od mnogih bolnikov, ki se težko gibajo in so slabo mobilni.
Bolniki težko dobijo bolniški stalež kljub kroničnim bolečinam, izžetosti, nesposobnosti normalnega funkcioniranja, ter okrnjeni kvaliteti življenja kot posledici bolezni, predvsem pa dolgih let nezdravljenja.
Bolezen se ob nezdravljenju in pretiranih obremenitvah stalno počasi poslabšuje.
Bolniki zelo težko pridejo do razumevanja na invalidski komisiji, še manj do ugodne rešitve.
Uri Soča najbolj verjetno zaradi nezadostnih kapacitet zavrača preveč bolne, ki ne zmorejo programa.
Zavrača se tudi otroke in mladostnike, saj zanje ni pediatra oz. šolskega zdravnika, ali fiziatra s to dokvalifikacijo. Na ta način so otroci in mladostniki prepuščeni sami sebi, njihova bolezen pa se slabša, dokler niso dovolj stari, da lahko pridejo do obravnave pri zdravniku za odrasle.
Zdravljenje tudi ni vedno najustreznejše, saj mehanizem bolezni še ni dobro poznan.
Bolniki so pri delu velikokrat stigmatizirani in doživljajo neprimeren odnos delodajalca. Marsikateri službo zaradi FM celo izgubi ali mora sam dati odpoved in postane socialni problem.
Zaradi zgoraj navedenega želimo:
1. Ministrstvo naj omogoči izobraževanje več skupin zdravnikov za omenjeno področje in da se posledično razbremeni obstoječe zdravnike in zaposli dodatne na različnih koncih Slovenije, saj mora biti dostop do zdravljenja omogočen vsem državljanom.
2. Omogočijo naj izobraževanje obstoječih zdravnikov in splošnih zdravnikov o novostih na tem področju. Tako zdravniki splošne medicine ne bodo v zadregi kaj sploh je ta bolezen in kako jo zdraviti, ter ne bo več prihajalo do zamenjave bolnikov s kronično bolečino s simulanti, predvsem pa bo z zgodnjo diagnostiko sploh omogočeno ustavljanje ali celo zdravljenje bolezni v zgodnji fazi, ne pa šele po dolgih letih njenega razvoja, ko so posledice že hude.
3. Odprtje novih skupin fiziatričnega zdravljenja oz. rehabilitacije predvsem z namenom, da se bolezen ne poslabša oz. v začetnih fazah izboljša, tudi na več drugih koncih Slovenije, ter odprtje več timov kot jih je trenutno v Ljubljani(zavedamo se, da je Ljubljana odprla nov oddelek, vendar je oddelkov še vedno izrazito premalo glede na število bolnikov). S tem bi zagotovo razbremenili obstoječe skupine zdravnikov, ki bi tako lahko postale vzročna oz. učna baza za nadaljnje izobraževanje ustreznega kadra, hkrati pa bi jih razbremenili tudi časovno in normativno v smislu dela z bolniki. Posledično se bodo zmanjšane tudi čakalne dobe, predvsem pa bodo z zgodnjim zdravljenjem posledice napredovanja fibromialgije veliko manjše in ljudje delovno mnogo bolj sposobni.
4. Ustanovi naj se oddelek za obravnavo otrok in mladih, ter se o fibromialgiji izobrazi tudi zdravnike na Pediatričnih klinikah, ki bi potencialne bolnike usmerili na ustanovljen oddelek.
5. Nudi naj se spremljanje in pomoč vsem, ki ne dosegajo meril za program na Soči.
6. ZZZS in ZPIZ naj uvrstita fibromialgijo v svoj katalog/pravilnik bolezni za priznanje invalidnosti. Naj se tudi za fibromialgijo prizna zdraviliško zdravljenje, določi naj se plačane terapije (pri tistih, ki FM še nimajo dolgo časa zaradi možnosti ozdravitve, pri tistih z dolgo let nezdravljeno FM pa zaradi možnosti remisije). Določijo naj se tudi kriteriji za priznanje invalidnosti. Predlagamo tudi usposobitev enega od zdravilišč in osebja v tem zdravilišču za izvajanje rehabilitacije za bolnike s kronično nerakavo bolečino. Ministrstvo bi vse zgoraj našteto ustreznim inštitucijam lahko predlagalo, da se o tem skupaj dogovorilo.
7. Predlagamo, da se začne konkretno vlagati v raziskovanje mehanizma te bolezni.