Sistemska ureditev diagnostike, zdravljenja in pravic bolnikov z LIPEDEMOM v Sloveniji
Spoštovani,
predlagam, da Ministrstvo za zdravje v Sloveniji pripravi in uvede nacionalni standard za diagnostiko, zdravljenje in celostno obravnavo lipedema ter ustrezno uredi pravice bolnikov z LIPEDEMOM v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja.
Lipedema (koda: EF02.2)
Medicinsko priznana bolezen: Lipedem je s strani Svetovne zdravstvene organizacije (SZO/WHO) priznana kronična in progresivna motnja razporeditve maščobnega tkiva, ki povzroča močne bolečine, modrice in resne motnje gibljivosti.
Lipedem ni estetska težava in ni »modna muha«, temveč bolezensko stanje, ki lahko povzroča kronične bolečine, otekanje, omejeno gibljivost (težave s sklepi), težave pri vsakodnevnem življenju ter pomembno zmanjšuje kakovost življenja bolnikov.
V evropskih smernicah je jasno poudarjeno, da lipedem ni posledica prekomerne teže, nepravilne prehrane ali pomanjkanja gibanja, prav tako ne gre za primarno motnjo limfnega sistema (čeprav lahko v napredovalih stadijih vodi v sekundarni lipo-limfedem).
Kljub temu je obravnava lipedema v Sloveniji trenutno sistemsko neurejena. Bolniki nimajo jasno določene poti diagnostike in zdravljenja, ni specializiranega centra za celostno obravnavo lipedema, kompresijska terapija pri lipedemu kot samostojni diagnozi ni ustrezno sistemsko urejena, kirurško zdravljenje pa je prepuščeno individualnim postopkom in odločanju.
Menim, da je takšna ureditev glede na razvoj sodobne medicine nevzdržna.
1. Slovenija potrebuje nacionalne strokovne smernice
V ZDA je bil objavljen Standard of Care for Lipedema in the United States, ki ga je pripravila multidisciplinarna skupina strokovnjakov pod vodstvom dr. Karen L. Herbst. Dokument vsebuje 85 konsenznih priporočil in sistematično obravnava diagnostiko, konzervativno zdravljenje, kompresijsko terapijo, obravnavo bolečine in gibljivosti ter kirurško zdravljenje lipedema.
Slovenija ne potrebuje izumljanja lastnega sistema. Potrebuje sodobne nacionalne smernice, ki bodo temeljile na aktualnih mednarodnih medicinskih dokazih in priporočilih.
Predlagam, da Ministrstvo za zdravje ustanovi strokovno skupino in pripravi slovenske smernice za lipedem.
2. Vzpostavitev specializiranega centra
V Sloveniji je treba zagotoviti referenčni oziroma specializirani center za diagnostiko in zdravljenje lipedema, kjer bi bila omogočena multidisciplinarna obravnava.
Bolnik ne bi smel od specialista do specialista iskati odgovora, ali je njegovo stanje sploh bolezen in kdo ga je sposoben ustrezno obravnavati?
3. Ureditev kompresijske terapije
Kompresijska terapija lipedema ne odpravi, vendar je pomemben del konzervativnega zdravljenja in obvladovanja simptomov.
ZZZS sicer priznava pravico do različnih kompresijskih medicinskih pripomočkov, vendar lipedem kot samostojna indikacija ni ustrezno sistemsko zajet med zdravstvenimi stanji, na podlagi katerih je mogoče to pravico uveljavljati.
Predlagam, da se pravica do medicinsko indicirane kompresijske terapije (plosko pletene) pri lipedemu jasno uredi v breme obveznega zdravstvenega zavarovanja.
4. Kirurško zdravljenje – primer Nemčije
Posebej pomemben je razvoj v Nemčiji.
Nemški G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss) je leta 2025 na podlagi znanstvene ocene dokazov spremenil ureditev in liposukcijo pri lipedemu vključil med storitve obveznega zdravstvenega zavarovanja za vse tri stadije lipedema – I, II in III, pod določenimi pogoji. Nova ureditev je začela veljati 9. oktobra 2025.
To pomeni, da je Nemčija na podlagi razvoja medicinskih dokazov svojo zdravstveno politiko prilagodila sodobnemu razumevanju bolezni.
Kompresijska oblačila in limfna drenaža ublažijo simptome, ne morejo pa odstraniti obolelega tkiva. Edina dolgoročno učinkovita metoda za odpravo vzroka bolečin je specializirana liposukcija.
Zakaj Slovenija pri tem zaostaja?
Če je v drugi državi članici EU kirurško zdravljenje lipedema v vseh treh stadijih prepoznano kot medicinsko potrebno in vključeno v sistem obveznega zdravstvenega zavarovanja, bi morala Slovenija najmanj preveriti, ali je njena trenutna ureditev še skladna s sodobnim stanjem medicinske stroke.
5. Slovenska sodna praksa
Pri tem ne gre samo za vprašanje zdravstvene politike, temveč tudi za vprašanje pravic pacientov.
Višje delovno in socialno sodišče je v sodbi Psp 235/2022 z dne 21. 9. 2022 poudarilo, da pri pravicah iz obveznega zdravstvenega zavarovanja ni mogoče zdravstvenega standarda presojati zgolj glede na to, kaj je trenutno organizirano v Sloveniji.
Sodišče je poudarilo pomen sodobne mednarodne medicinske stroke in v konkretnem primeru ugotovilo, da tožnici v Sloveniji ni bila omogočena enakovredna metoda zdravljenja. To je za bolnike z lipedemom izredno pomembno. Če v Sloveniji določene medicinsko priznane metode zdravljenja ni mogoče zagotoviti, sama odsotnost te metode v Sloveniji ne bi smela biti razlog, da je pacient do nje prikrajšan.
Zato predlagam, da Vlada Republike Slovenije:
- pripravi nacionalne strokovne smernice za lipedem;
- vzpostavi specializirani oziroma referenčni center za lipedem;
- zagotovi ustrezno izobraževanje zdravstvenih delavcev za zgodnje prepoznavanje in diagnostiko;
- sistemsko uredi kompresijsko terapijo pri lipedemu v breme ZZZS;
- določi jasne strokovne kriterije za kirurško zdravljenje lipedema;
- zagotovi možnost zdravljenja v tujini, kadar ustreznega zdravljenja v Sloveniji ni mogoče zagotoviti;
- pri oblikovanju slovenskih smernic upošteva aktualne mednarodne strokovne standarde, vključno z ameriškim Standard of Care for Lipedema;
- pri oblikovanju zdravstvene politike upošteva tudi slovensko sodno prakso, zlasti sodbo VDSS Psp 235/2022.
Slovenija trenutno uporablja MKB-10-AM, različico 11, za kodiranje bolezni in zdravstvenih stanj. NIJZ navaja, da je ta različica v Sloveniji v veljavi od 1. januarja 2023, aktualni šifrant pa velja od 1. junija 2026.
V tej klasifikaciji lipedem nima primerljive samostojne diagnozne opredelitve, kakršno ima v ICD-11 Svetovne zdravstvene organizacije.
Ne želim trditi, da lipedem v Sloveniji »ni bolezen«. Problem je, da njegov status, diagnostika, zdravljenje in pravice pacientov pri nas niso urejene na način, ki bi sledil sodobnemu mednarodnemu razvoju medicine.
Posledica tega je, da je obravnava pacientov lahko odvisna od posameznega zdravnika, ustanove ali komisije, namesto da bi obstajala jasna in enotna zdravstvena pot za vse bolnike.
Zato predlagam, da Ministrstvo za zdravje skupaj z NIJZ, ZZZS in ustreznimi medicinskimi strokovnjaki pripravi nacionalni standard za lipedem ter jasno opredeli njegovo diagnostiko, zdravljenje, pravico do medicinskih pripomočkov ter možnost zdravljenja v tujini, kadar ustreznega zdravljenja v Sloveniji ni mogoče zagotoviti.
Slovenija ne sme čakati, da bo mednarodni razvoj medicine še bolj prehitel naš zdravstveni sistem. Če želimo imeti sodoben zdravstveni sistem, moramo biti sposobni pravočasno prepoznati tudi bolezni, za katere se je medicinsko razumevanje v zadnjih letih pomembno razvilo.
Dejstvo je, da je Lipedem kronična napredujoča motnja razporeditve podkožnega maščobnega tkiva, ki prizadene predvsem ženske in povzroča stopnjujoče se bolečine, občutljivost ter funkcionalno prizadetost in ne gre za debelost. Če želimo imeti sodoben zdravstveni sistem, mora temu slediti tudi njegova dejanska sistemska obravnava.
Bolniki z lipedemom ne zahtevamo posebnih privilegijev. Zahtevamo enak dostop do sodobne, strokovno utemeljene zdravstvene obravnave, kot ga imajo bolniki z drugimi kroničnimi boleznimi.
Prednosti ureditve so tudi v razbremenitev zdravstvenega sistema na dolgi rok: Pravočasno ukrepanje in po potrebi operativno zdravljenje prepreči invalidnost, transplantacije kolenskih sklepov, psihične stiske ter sekundarne zaplete (lipo-limfedem in poškodbe sklepov), kar dolgoročno zmanjšuje stroške zdravstvene blagajne.
Slovenija ne sme zaostajati. Čas je za sistemsko ureditev LIPEDEMA.
Viri:
ameriški Standard of Care for Lipedema
PubMed · nemški G-BA Odločitev o liposukciji pri lipedemu ·
VDSS Psp 235/2022, 21. 9. 2022.
Hvala za vašo skrb in razumevanje.
Razočarana bolnica z Lipedemom.