Država naj najtežje bolnim otrokom končno omogoči zdravljenje z najnovejšimi zdravili
702 OGLEDOV
2 KOMENTARJA
V Društvu Viljem Julijan predlagamo, da se otrokom z najtežjimi boleznimi končno omogoči, da jim država krije stroške zdravljenja z najnovejšimi zdravili, tudi s tistimi, ki še niso dostopna v EU. Verjamemo, da je bilo dovolj zbiralnih akcij, skozi katere morajo družine najtežje bolnih otrok zbirati zamaške in donacije za zdravljenje in da je nastopil čas, da jim država omogoči zdravljenje z najnovejšimi zdravili. Pri tem predlagamo, da se zato ustrezno popravi in dopolni Zakon o Skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, s katerim je bil nedavno ustanovljen poseben sklad, ki pa v praksi ne deluje, kar lahko vidimo skozi primer Jaka, Tea, Aleksa in drugih otrok. Naj imajo Slovenski otroci dostop do najnovejših zdravil.