Država naj najtežje bolnim otrokom končno omogoči zdravljenje z najnovejšimi zdravili

Odziv Ministrstva za zdravje

Ministrstvo se zaveda problematike na področju obravnave in zdravljenja genskih bolezni. Ker gre za kompleksno področje, ki zahteva celovit sistemski pristop, na ministrstvu izvajamo aktivnosti za njegovo ustrezno ureditev. V tej fazi je o konkretnih vsebinskih rešitvah še preuranjeno govoriti.

V Sloveniji imajo sicer bolniki z redkimi boleznimi na stroške obveznega zdravstvenega zavarovanja dostop do vseh razpoložljivih oblik zdravljenja, če potrebo po zdravljenju ugotovi in glede na zdravstveno stanje strokovno utemelji pristojni zdravnik oz. konzilij. ZZZS financira tudi pregled, preiskave ali zdravljenja v tujini, če je strokovno utemeljeno in če so v Sloveniji izčrpane možnosti zdravljenja, hkrati pa obstaja upravičeno pričakovanje ozdravitve ali izboljšanja ali preprečitve nadaljnjega slabšanja zdravstvenega stanja.

Ključen pogoj za dostopnost zdravila v vseh državah Evropske unije je njegova odobritev na ravni EU, ki zagotavlja, da zdravilo izpolnjuje stroge standarde kakovosti, varnosti in učinkovitosti. Postopek odobritve, ki ga vodi Evropska agencija za zdravila (EMA), je natančno urejen in zagotavlja, da so zdravila, ki pridejo na trg EU, varna in učinkovita.

Nov sklad za zdravljenje redkih bolezni, ki ga je uvedel Zakon o Skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, je predviden kot poseben podračun pri Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Del sredstev za sklad bo zbran iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, torej s sredstvi, ki jih zberemo s prispevki. Dodatno se bo sklad polnil iz proračuna, in sicer takrat, kadar denar, zbran iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, ne bo zadostoval. Predvidena je tudi možnost polnjenja sklada z donacijami, darili ali volili. Ta sklad predstavlja še dodatno možnost financiranja zdravljenja, kadar so po rednem postopku izčrpane vse možnosti. Več informacij o samem načinu financiranja je dostopnih na: Zdravljenje redkih bolezni - Portal za zavarovance.