Zdravljenje redkih bolezni ne sme iti na račun zmanjsanja pravic ostalih državljanov
Ker je zdravljenje redkih bolezni postalo medijsko in politično atraktivno se sedaj sprejemajo ukrepi ki so politicno atraktivni vendar zmanjsujejo dostop do kvalitetnih zdravstvenih storitev ostalim državljanom.
Primer: zdravljenje enega človeka z redko boleznijo stane 1-2 milijona evrov, na racun tega pa bo zzzs zmanjsala financiranje operacij ki bi resila zivljenje 50 drugih državljanom.
Taksni ukrepi niso smiselni, so samo populisticni brez resnega razmisleka skode ki nastaja.
Predlagam da se ukine sklad za zdravljenje redkih bolezni financiran iz proracuna oziroma zdravstvene blagajne in raje spremeni zakon tako da lahko ljudje in podjetja donirajo v sklad ter se jim to steje kot olajsava pri dohodnini in dobicku. Prav tako pa naj se za zdravila ki so namenjena zdravljenju redkih bolezni vzpostavi fast track registracija kar bo atraktivno za proizvajalce teh zdravil in jih bodo ponudili po ugodnih cenah namesto da ti pacienti hodijo na milijonske terapije v tujino.
Hvala za vaš glas