Omogočanje zdravljenja redkih bolezni v tujini - povezava z dolgotrajno oskrbo
Dolgotrajna oskrba združuje ukrepe, storitve in aktivnosti, namenjene osebam, ki so zaradi posledic bolezni, starostne oslabelosti, poškodb, invalidnosti, pomanjkanja ali izgube intelektualnih sposobnosti v daljšem časovnem obdobju ali trajno odvisne od pomoči drugih oseb pri opravljanju osnovnih in podpornih dnevnih opravil. Jedro vizije dolgotrajne oskrbe je krepiti mrežo storitev v skupnosti, ki bo vsem, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, omogočila čim dlje ostati v domačem okolju, če to želijo. Cilj reforme je tistim, ki institucionalno varstvo potrebujejo, zagotoviti, da bo zanje to tudi bolj finančno dostopno in dosegljivo (prekopirano iz spletnega mesta ministrstva).
Ali to deluje ali ne, se ne bom poglabljal, srčno pa upam, da bo to marsikateri osebi pomagalo.
SEDAJ PA BISTVO:
poleg dolgotrajne oskrbe predlagam, da se v ta znesek, katerega plačujemo državljani, vključi tudi tiste, ki imajo redke ali neredke genetske in druge bolezni in se jih da zdravit in najverjetneje ozdravit z zdravljenjem samo v tujini, ker zdravljenje v Sloveniji ni trenutno mogoče in bi iz tega sklada lahko država pripomogla in omogočila zdravljenje vsaj nekaterim. Mogoče se v ta namen zviša plačevanje za 0,25 ali 0,50%. Verjetno bo marsikdo šokiran, ko bo to prebiral, da bi sedaj moral še več plačati, ampak malo razmislite, kako je tistim, ki niso zdravi, ki nujno potrebujejo zdravljenje in se morebiti postavite v njihovo kožo...Tisti, ki ste (smo) zaenkrat zdravi mogoče ni to samoumnevno... Že ko gledam otroke, ki potrebujejo nekakšno gensko zdravljenje in to stane veliko več kot si predstavljamo, se mi para srce...in vedno upam da moja otroka tega nikoli ne doživita!
Nekakšen način bi moral obstajati, da država nekako pomaga, če ne druga VSAJ otrokom iz nekega fonda, ker je žalostno, da marsikateri starš MORA prositi različne institucije, da se prične z zbiranjem denarja za potrebna zdravljenja.
Glede na to, da nam sedaj vsak mesec država odtrga od plače za dolgotrajno oskrbo, marsikateri se s tem ne strinja, ker misli da bo sedaj zaradi teh 10, 20 EUR obubožal, sam ne vidim problema, da ta znesek namenijo tudi zgoraj opisanim, po potrebi povišajo še za 5 EUR.
Če sistemi delujejo in denar RES gre za to za kar je predvideno, potem na takšen način pomagati otroku, človeku je super... že iz otroštva pa do danes sem velikokrat slišal koga rečt: Tisti, ki je zdrav, ne zna resnicno ceniti zdravja, dokler sam ne zboli.