23. 1. 2025
Odziv Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti
Zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih (Uradni list RS, št. 26/14, 90/15, 75/17 – ZUPJS-G, 14/18, 81/19, 158/20, 92/21 in 153/22, v nadaljevanju ZSDP-1) v 79. členu določa pravico do dodatka za nego otroka, ki je namenjen kritju povečanih življenjskih stroškov, ki jih ima družina zaradi nege in varstva takega otroka. Višina dodatka za nego otroka zaradi povišanih življenjskih stroškov je 123,46 eurov mesečno. Za otroke s težko ali funkcionalno težko motnjo v duševnem ali otroke z določenimi boleznimi iz seznama hudih bolezni, ki ga določi minister na predlog pediatrične klinike, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, znaša dodatek 246,92 eurov. Na podlagi drugega odstavka 80. člena ZSDP-1 ima pravico do dodatka za nego otroka eden od staršev ali druga oseba, če ima otrok stalno prebivališče v Republiki Sloveniji in dejansko živi v Republiki Sloveniji.
ZSDP-1 6. členu določa, da minister imenuje najmanj tri zdravniške komisije prve stopnje in zdravniško komisijo druge stopnje, ki dajejo mnenja centrom za socialno oziroma ministrstvu v postopkih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo (dodatek za nego otroka, delno plačilo za izgubljeni dohodek, krajši delovni čas in podaljšanje starševskega dopusta). Minister določi sestavo, delo in plačilo zdravniških komisij. Zdravniške komisije v trenutni sestavi – 6 komisij - so bile imenovane v marcu l. 2022, imenovane so za 4 leta in so lahko ponovno imenovane.
Na ministrstvu smo že ob sprejemu ZSDP-1 pripravili Pravilnik o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo (Uradni list RS, št. 89/14, 92/15, 18/17, 17/18, 3/19, 97/21 in 74/24; v nadaljevanju Pravilnik), ki določa kriterije za opredelitev otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo ter sestavo, delo in plačilo zdravniških komisij, ki dajejo mnenja v postopkih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo po ZSDP-1. Priloga Pravilniku je Seznam težkih bolezni in stanj (v nadaljevanju Seznam). Seznam v sodelovanju z zdravniškimi komisijami redno spreminjamo oziroma dopolnjujemo z morebitnimi novimi težkimi boleznimi ali stanji.
Seznam v 5. točki določa naslednje:
5. Kromosomopatije oziroma genske bolezni s posledično vsaj zmerno motnjo v duševnem ali gibalnem razvoju oziroma funkcionalno gibalno oviranostjo; Downov sindrom do tretjega leta starosti, druge kromosomopatije do tretjega leta starosti, kjer je genetska sprememba že privedla do razvite klinične slike, organske prizadetosti. Downov sindrom ali druge kromosomopatije po tretjem letu starosti le, če gre za vsaj zmerno motnjo v duševnem ali gibalnem razvoju oziroma funkcionalno gibalno oviranost; za dobo do pet let glede na starost otroka in celotno klinično sliko; − nižji DNO.
Gospa Neža Grmšek je skupaj z iniciativo staršev, Društvom Downov sindrom Slovenije in Zavodom ZON v okviru projekta Downov sindrom ni bolezen, je pa za vedno. - cnvos.si, v mesecu decembru 2023 na Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (v nadaljevanju MDDSZ) podala pobudo za spremembo Seznama, glede določb, ki se nanašajo na otroke z Downovim sindromom.
Pobudo smo sprejeli, pobudnici odgovorili, udeležila se je tudi sestanke z Ministrom za delo družino, socialne zadeve in enake možnosti (v nadaljevanju Minister), kjer je pojasnila svoja stališča. Zaradi pobude in sestanka je Minister zaprosil zdravniške komisije, s katerimi sodelujemo pri pripravi sprememb in dopolnitev Pravilnika in Seznama, za pisno obrazložitev stališča do prejete pobude. Zdravniške komisije so v obrazložitvi podale mnenje, da je ureditev pravice do dodatka za nego otroka v primeru kromosomopatij ustrezna.
Nadalje pojasnjujemo, da zdravniška komisija vedno odloča o vsakem posameznem konkretnem primeru in upoštevajoč dejansko zdravstveno stanje otroka in ne samo diagnozo težke/redke bolezni oziroma dolgotrajno hudo bolnega otroka. Zdravniška komisija odloča na podlagi predložene zdravstvene dokumentacije in/ali pregleda otroka. V postopkih priznanja pravice do dodatka za nego otroka odločata dve zdravniški komisiji prve stopnje. Ena deluje v okviru CIRIUS Kamnik, druga v okviru Pediatrične klinike v Ljubljani. Tudi komisija druge stopnje (pritožbena) deluje v okviru Pediatrične klinike. Otroke z zahtevnimi bolezenskimi stanji poznajo, saj se v večini zdravijo pri njih. Zdravniške komisije v redkih primerih dodelijo pravico za krajše obdobje in sicer iz razloga, da ponovno preverijo zdravstveno stanje otroka, ki je bodisi boljše, žal pa velikokrat tudi slabše in staršem morda pripada višji dodatek za nego otroka (ki za seboj potegne tudi delno plačilo za izgubljeni dohodek).
Sprememba pravilnika je bila objavljena v mesecu septembru 2024. https://www.uradnilist.si/1/objava.jsp?sop=2024-01-2300. Ker iz vsega zgoraj navedenega izhaja, da je ureditev ustrezna, pobude ga. Neže Grmšek v Seznamu nismo upoštevali.
